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Twittear tu cáncer
Se ha montado una polémica por una reflexión acerca de cómo llevar una enfermedad, cómo usar las redes sociales, etc. Os cuento brevemente: Lisa Adams tiene cáncer, con mala pinta de hecho, y desde hace un tiempo empezó a twittear sobre ello de manera constante, informando del proceso médico y también compartiendo sus sensaciones, sus sentimientos, su lucha. Un periodista del NY Times, cuya mujer y suegro también tuvieron cáncer, hizo un comentario que ha dado mucho que hablar:
http://www.nytimes.com/2014/01/13/opinion/keller-heroic-measures.html?_r=0
El punto de Keller es que este tipo de actitudes ante el cáncer generan de forma agregada una visión acerca de cuál es la manera "correcta" de gestionar una enfermedad de esta gravedad y que la inmensa mayoría de enfermos de cáncer que no tienen la fuerza de Lisa Adams:
"Su presencia digital es, sin duda, un alivio para muchos de sus seguidores. Por otro lado, como me señalaron expertos en cáncer a los que consulté, Adams es la abanderada de un enfoque para el cáncer que hace honor al guerrero, que puede despertar falsas esperanzas, y que, de manera implícita, parece marcar pacientes como mi suegro como fracasados."
Por supuesto las reacciones al artículo de Keller han sido múltiples, en general agresivas:
http://www.theatlantic.com/technology/archive/2014/01/on-live-tweeting-ones-suffering/283013/
Qué os parece? Por un lado tengo claro que cada uno vive su enfermedad como le da la real gana y que Lisa Adams seguramente desde un punto de vista eminentemente individual se beneficia, lo cual justifica su forma de actuar plenamente. Sin embargo, si saltamos a un plano agregado (y ese salto no está libre de sospecha) es cierto que en la sociedad cada vez más se está perfilando una forma "correcta" de llevar una enfermedad o un tratamiento duro. Hablando de forma personal, un familiar ha tenido un tratamiento bastante agresivo para eliminar el virus de la hepatitis C de su cuerpo y a su alrededor se ha formado una corriente de buenrollismo bienintencionado del tipo "tienes que ser positivo, si eres positivo saldrás adelante" que creo que es más perjudicial que otra cosa, porque si el virus (o el cáncer) sigue su ritmo y se hace fuerte, el enfermo además de estar jodido de salud tendrá el poso de que "no ha sido suficientemente positivo" y cargar de paso con la culpa. Creo que ser positivo en un tratamiento o enfermedad así es muy importante por la salud psicológica del paciente, pero sin dejar de ser realista y pasarse al new age. E hilando con el tema del hilo, la proyección pública del caso de Lisa Adams no tengo claro si hace más bien o más mal al conjunto de la sociedad.
http://www.nytimes.com/2014/01/13/opinion/keller-heroic-measures.html?_r=0
El punto de Keller es que este tipo de actitudes ante el cáncer generan de forma agregada una visión acerca de cuál es la manera "correcta" de gestionar una enfermedad de esta gravedad y que la inmensa mayoría de enfermos de cáncer que no tienen la fuerza de Lisa Adams:
"Su presencia digital es, sin duda, un alivio para muchos de sus seguidores. Por otro lado, como me señalaron expertos en cáncer a los que consulté, Adams es la abanderada de un enfoque para el cáncer que hace honor al guerrero, que puede despertar falsas esperanzas, y que, de manera implícita, parece marcar pacientes como mi suegro como fracasados."
Por supuesto las reacciones al artículo de Keller han sido múltiples, en general agresivas:
http://www.theatlantic.com/technology/archive/2014/01/on-live-tweeting-ones-suffering/283013/
Qué os parece? Por un lado tengo claro que cada uno vive su enfermedad como le da la real gana y que Lisa Adams seguramente desde un punto de vista eminentemente individual se beneficia, lo cual justifica su forma de actuar plenamente. Sin embargo, si saltamos a un plano agregado (y ese salto no está libre de sospecha) es cierto que en la sociedad cada vez más se está perfilando una forma "correcta" de llevar una enfermedad o un tratamiento duro. Hablando de forma personal, un familiar ha tenido un tratamiento bastante agresivo para eliminar el virus de la hepatitis C de su cuerpo y a su alrededor se ha formado una corriente de buenrollismo bienintencionado del tipo "tienes que ser positivo, si eres positivo saldrás adelante" que creo que es más perjudicial que otra cosa, porque si el virus (o el cáncer) sigue su ritmo y se hace fuerte, el enfermo además de estar jodido de salud tendrá el poso de que "no ha sido suficientemente positivo" y cargar de paso con la culpa. Creo que ser positivo en un tratamiento o enfermedad así es muy importante por la salud psicológica del paciente, pero sin dejar de ser realista y pasarse al new age. E hilando con el tema del hilo, la proyección pública del caso de Lisa Adams no tengo claro si hace más bien o más mal al conjunto de la sociedad.
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Comentarios
¿No te da la impresión, desde tu punto de vista más profesional, que este caso que comentas tiene mucho que ver con esa oleada de psicología positiva que ha surgido últimamente? Ése "una actitud positiva es la solución para tus problemas", no sólo médicos o físicos, que implica de manera no explícita un "la culpa de lo que te pasa es tuya porque no mantienes la actitud que deberías". ¿O son pajas mentales mías?
Un artículo sobre esto:
http://www.papelesdelpsicologo.es/pdf/2137.pdf
Sobre este caso, yo creo que lo más importante es si a la propia Lisa el comentarlo en Twitter le ayuda a sí misma. Y nadie debería hacerle cuestionar esto.
Yo creo que la mente hace su trabajo y una mente positiva es una buena fuente de prevención. Confundir prevención con tratamiento es un peligro
No sé si has leido el artículo original completo de Keller, pero su argumentación no es nada mala, va poco a poco dando el salto del individuo (Lisa) al agregado (la sociedad, los enfermos). Su argumento al final es un clásico entre los sociólogos de que la sociedad no es más que una suma de individuos. No creo que Keller esté acusando a Lisa de ser la causante del espíritu del positivismo vital, simplemente la usa como ejemplo de algo que él ve que está en boga y que le preocupa. Lisa no es la culpable, pero la acumulación de Lisas y la interpretación que la gente alrededor hace de esos comportamientos los convierten en un valor que se imprime a la sociedad y que afecta a los individuos, a los enfermos, quieran o no.
Insisto en que Lisa está en su pleno derecho y creo que Keller en su argumentación no lo niega, de hecho entiende por qué lo hace y enumera los beneficios que ella está teniendo, pero toca un tema tabú (sobre todo cuando hablamos de un enfermo) de las consecuencias inesperadas de nuestros comportamientos individuales racionales.
Me he metido en el pdf, pero no se leen las letrás con tilde! Tiene buena pinta sí. Es psicología y yo estoy acabando sociología, pero en muchas cosas se tocan ligeramente.
Por encima del tema del hilo hay una corriente entera de pensamiento que es el posmodernismo, que a mí me fascina por su irracionalidad y creciente influencia a pesar de ello. En el ámbito de la medicina está penetrando el mundo del cáncer y las enfermedades más jodidas, que siguen siendo coto privado de la ciencia racional, a través de estas cosas como el pensamiento positivo. Al menos de momento, que ya hay mucho posmodernismo que va más allá y te vende "alimentación para evitar el cáncer", "terapias alternativas contra el cáncer" y cosas así. Para nada son pajas mentales tuyas, es un área cada vez más interesante en la sociología, a mí me parece un cambio radical incluso en la ontología de las personas, que cada vez confían menos en la ciencia y más en visiones alternativas, irracionales en cuanto a que no aplican el método científico.
Por supuesto, lo tomaba más como ejemplo de lo otro, ese rebote hacia quien le va mejor.
Estos temas me interesan, pero tengo nula formación, es puro "hobbie". ¿Sabrías decirme de algún artículo, o algún autor o un algo a través del cual yo pueda tirar del hilo y leer al respecto?
Del pdf que linké, yo lo veo bien. Quiza en otro PC en otro momento le puedas echar un vistazo, creo que puede resultarte interesante.
De documentación tampoco me he puesto a full en cuanto al posmodernismo. De momento estoy con mis asignaturas pendientes, que espero acabarlas este año, y el próximo curso en el trabajo de fin de grado sí que me gustaría hacer algo relacionado con el posmodernismo y por tanto leeré más sobre el tema. Te paso de todos modos un par de cosas. El primero es un pastiche un poco denso de muchas cosas muy distintas, pero para un profano en la sociología yo creo que mejor, porque así te contextualiza mucho:
http://public.centrodeestudiosandaluces.es/pdfs/cult_9.pdf
Y este es un estudio mexicano en el que la parte empírica es lo de menos (una curiosidad, vaya), pero la parte de introducción está bastante bien, va muy al grano:
http://gumilla.org/biblioteca/bases/biblo/texto/COM2001115_4-11.pdf
Si ya quieres entrar a saco, la obra inicial de la posmodernidad es del francés Lyotard, de 1979: La condición postmoderna. Yo no lo he leido, pero probablemente me toque.
Mi hipótesis es que desde luego no tendrá ninguna influencia en la evolución de la enfermedad (las estadísticas de mortalidad se cumplen bastante férreamente al ser todo un proceso biológico) y dudo que tampoco la tuviera en gran medida en el bienestar del paciente. La gente que tiene cáncer o similar no está mal por estar triste o negativo sino que al estar mal (por el tratamiento, por la hospitalización, por los conflictos familiares etc) está triste y resignada. Es bastante comprensible me parece a mi.
Y ya hablando más en general, creo que la psicología positiva no tiene evidencia (mediante estudios clínicos) que abalen su eficacia por ejemplo contra la ansiedad. Así que hoy por hoy no deja de ser una especie de derivación extrema de la psicología cognitiva (que tampoco tiene una gran evidencia frente a los tratamientos conductuales clásicos).
Ah y en cuanto al posmodernismo diría que como corriente filosófica en sentido estricto está bastante pasada ya. Sus grandes pesos pesados tuvieron su apogeo a finales de los 80 y principios de los 90 en Francia con Derrida, Lyotard o Baudrillard (los tres muertos ya). Lo que queda es una ideología bastante genérica que siempre ha estado y estará por ahí (desde Grecia al menos): escepticismo ante la ciencia y cualquier teoría social, relativismo moral etc etc.
Un saludo
http://www.psychologytoday.com/files/attachments/51945/positive-psychology-exagg-first-paper-010.pdf
No sé si veo el conflicto o el lío, es tu twitter, pones lo que quieras. Si de alguna forma estás dando así repercusión a una visión del cáncer que a su vez pueda crear una tendencia, es problema de cada uno tirarse de cabeza a creerse que el cáncer se cura con cojones o no.
Y eso de "El punto de Keller" está feísimo :P.
Humm no sé qué decirte Ruben. Estoy de acuerdo en que como grupo de filósofos está de vuelta, aunque entre los sociólogos queden restos, pero... quizá sea por desconocimiento, pero no creo que los efectos de las olas posmodernas sean tan, tan habituales en las sociedades. Es decir, para mí sí que hay un cambio de mentalidad paulatino: desde la Ilustración y la Revolución Industrial la confianza en la ciencia y su método ha sido constante, la modernidad se hizo mantra, el progreso iluminaba todo, Max Weber hablaba de la racionalidad que dominaba todas las áreas de la vida... y desde los años 60-70, con la crisis del petróleo y la crisis de valores, poco a poco a mí me parece que se ha ido imponiendo un posmodernismo que a mí me acojona. Hay encuestas, muy sencillas de hacer, que dicen cómo por ejemplo la medicina alternativa va ganando terreno con cada vez más fuerza. Y detrás de eso no hay más que posmodernismo, se dé cuenta la persona que practica medicina alternativa o no. Los Lyotard y compañía lo pusieron encima de la mesa básicamente para hacer su propio proselitismo con el tema y llegó hasta donde llegó, pero creo que a la sociología le falta mucho conocimiento empírico sobre los efectos que este cambio de valores está teniendo. Puede que sea una moda pasajera sin más, que dure 20, 30, 40 años. Ojalá.
Al menos en un caso que me tocó de cerca tu hipótesis es certera, a un compañero muy luchador le diagnosticaron cáncer de colon y se pasó los seis meses que tuvo hasta que falleció leyendo todo tipo de libros sobre el cáncer y consultando a muchos especialistas, estaba convencido de que ganaría esa batalla e incluso nos contagiaba su optimismo, desgraciadamente la perdió justo cuando nacía su hijo al que no llegó a conocer.
Bueno, desde un punto de vista social puede ser que las ideologías escépticas e irracionalistas se hayan extendido más entre la población en los últimos 20-30 años. No me atrevo a afirmarlo sin ver datos pero podría ser. De todas formas ha habido otras épocas en las que los irracionalismos han sido fuertes como en la época de entreguerras al menos al nivel de las élites culturales. Diría que podría haber cierta correlación con los grandes ciclos económicos pero es otra hipótesis. De hecho hay un libro, la condición de la postmodernidad (1989) del geógrafo y economista político David Harvey que vincula el avance de esta ideología en todas sus ramas (urbanismo y arquitectura, cine, filosofía etc) al supuesto cambio del régimen de acumulación capitalista post años 70. Todo muy especulativo pero el libro es interesante.
Un saludo
El de la señora ya no está accesible en The Guardian, pero al aparecer ha desatado esta polvareda porque se trataba simple y llanamente de una insensible columna que terminaba por calificar los tuits de Lisa de simple exhibicionismo poco considerado.
El tópico (esta tampoco está mal ¿eh Kahuna ?) del esposo si me parece más digno de consideración, porque nos lleva a reflexionar, no sobre tuiter, sino sobre nuestra actitud ante la muerte. Los últimos meses de Lisa (con una metástasis generalizada) están siendo un viacrucis al que se enfrenta con una entereza encomiable, simplemente porque cada día de vida de más, es un día más que puede ver a sus hijos. Encomiable, admirable, respetable.
¿Pero que pensaríamos de un hijo cualquiera que tuiteara "MI madre fue una mala madre y una mala persona. En vez de poder vernos a nosotros sus hijos durante los dos últimos años a costa de pasárselos ingresada en un hospital sometiéndose a todo tipo de tratamientos, sufriendo naúseas dolores y miedo, prefirió sobrviviir sólo seis mese, que se los pasó viendo amanecer en el campo y visitando a la gente que le importaba" ?
¿EL innegable impacto mediático de personalidades como Lisa, está haciendo socialmente poco presentable a quién no quiere pasar sus últimos meses en un hospital ("luchando hasta el fin") y quiere morir tranquilo en casa?
Creo que los enlaces que puse antes había alguna referencia al crecimiento de la medicina alternativa. En lo poco que he buscado me he centrado en eso, pero si hago el trabajo de esto buscaré más.
A mí como especulación total me parece que es plausible esa relación. Mayo del 68 asienta los valores posmaterialistas, que son también en cierto modo el punto de partida de los posmodernos, que explotan después de la crisis del petróleo. Es plausible que en la sociedad se instale una sensación de escepticismo generalizado que lleve a visiones irracionales de la vida entre sus habitantes. Me parece una hipótesis imposible de probar, pero que como teoría especulativa queda chula.
A mí me parece que como quiera vivir cada uno sus últimos meses de vida o las decisiones médicas que tome es muy particular, para mí no es digno ni de estudio ni de valoración, si acaso que lo valoren sus familiares si así lo desean. De esta polémica me interesa la parte de hacer pública la vida de uno porque, como dice Keller, en el momento en que Lisa decide publicar cada paso que da hacia la muerte nos hace a los demás reflexionar sobre la enfermedad y en cierto modo Lisa se convierte en un modelo (positivo o negativo) sobre ese comportamiento.
Y tu última pregunta es la clave, aunque yo la generalizaría más y preguntaría si el impacto mediático de gente como Lisa hace socialmente poco presentable otras formas de afrontar la enfermedad y la muerte, sin más concreción, ya nos refiramos al carácter indiscreto, a las decisiones, a la actitud... Lisa, lo pretendiera ella o no, se ha convertido en un modelo a seguir y eso otorga responsabilidades porque influye al resto de enfermos.
¿Pero decir esto no es un poco exagerado?